LUPUS ÉRYTHÉMATEUX SYSTÉMIQUE JUVÉNILE: Traitement à base de plantes
1. Qu'est-ce que le lupus érythémateux systémique juvénile (LESJ)?
Le lupus érythémateux systémique juvénile (LESJ) est une maladie auto-immune, c'est-à-dire que notre propre corps produit des anticorps contre lui-même et se caractérise par une inflammation qui peut affecter tout le corps. Selon le patient, il existe une possibilité d'implication de certains ou plusieurs organes tels que: la peau, les articulations, les reins, le sang, le cœur, les poumons, le système nerveux, etc. Le lupus peut affecter n'importe quel organe du corps. Cependant, les manifestations cliniques initiales les plus fréquentes de JSLE comprennent une fièvre prolongée, un manque d'appétit, une perte de poids, une atteinte articulaire, cutanée et rénale. De manière caractéristique, le lupus juvénile commenceà 16 ans.
2. Quelles sont les causes du lupus érythémateux systémique juvénile?
La cause exacte de JLESJ n'est pas encore connue. Les facteurs hormonaux (œstrogènes), infectieux (virus, bactéries, etc.), émotionnels, environnementaux (lumière ultraviolette) et les médicaments (anticonvulsivants, hydralazine, isoniazide, etc.) peuvent déclencher la maladie chez les personnes ayant une prédisposition familiale ou en raison de changements dans leur système de défense.
En conséquence, l'individu produit des anticorps dirigés contre ses propres tissus (auto-anticorps, tels que des anticorps anti-ADN, anti-phospholipides). Pour cette raison, le lupus est connu comme une maladie auto-immune. Ces autoanticorps sont déposés dans divers organes.
Le lupus n'est pas une maladie infectieuse et les patients peuvent fréquenter les garderies, les écoles, les clubs, les discothèques et les piscines, avec toute l'attention requise, lorsque la maladie est maîtrisée.
3. Existe-t-il des différences entre le lupus érythémateux systémique de l'enfant ou de l'adolescent et celui de l'adulte?
Le lupus chez l'enfant et l'adolescent, bien que plus rare, a fondamentalement les mêmes caractéristiques que le lupus adulte. Sur le nombre total de patients atteints de lupus, 20% appartiennent à la tranche d'âge pédiatrique (moisn de 16 ans).
La principale différence entre la maladie adulte et juvénile se situe dans l'insuffisance rénale, qui est plus fréquente et avec des formes plus graves dans la forme juvénile. Les critères diagnostiques utilisés pour JSLE sont les mêmes et le traitement est très similaire à celui des adultes, avec un accent sur les vaccinations et le suivi de la croissance et du développement des enfants et des adolescents.
6. Quels sont les manifestations, organes et systèmes les plus touchés par le lupus érythémateux disséminé juvénile (JSLE)? La principale caractéristique du LESJ est l'implication de plusieurs organes et systèmes, avec différentes formes de présentation. Par conséquent, chaque cas est unique et doit être individualisé. L'apparition des symptômes peut se produire lentement ou se manifester au cours des premières semaines de la maladie avec des manifestations cliniques soudaines et sévères, avec tout organe affecté. C'est une maladie d'évolution imprévisible, a un caractère chronique avec des périodes de rémission et d'exacerbation des manifestations cliniques.
Les principales manifestations cliniques initiales de JSLE comprennent une fièvre prolongée, une diminution de l'appétit, une perte de poids, des troubles articulaires, cutanés et rénaux.
Des déficiences articulaires, musculaires et osseuses sont observées dans jusqu'à 88% des cas avec JSLE. Habituellement, les patients souffrent de douleurs articulaires ou d'arthrite (douleur, gonflement, chaleur et limitation). Une inflammation des muscles (myosite, avec faiblesse musculaire) peut survenir pendant les périodes d'activité de la maladie.
Les lésions de la peau et des muqueuses dans JSLE peuvent se présenter de plusieurs façons, notamment des taches rouges sur le visage, des ulcères dans la bouche ou le nez, un violet palpable (taches rouges sur la peau), de l'urticaire (plaques qui démangent), des rougeurs sur la plante des pieds et des paumes. mains et cloques sur la peau. La rougeur qui commence ou augmente avec l'exposition au soleil (photosensibilité) se retrouve chez environ 50% des patients, généralement situés sur le visage, le cou, les bras et les jambes.
La maladie rénale (néphrite) survient au début de la maladie, généralement au cours des deux premières années, avec une fréquence pouvant aller de 70 à 100% des patients. Les changements dans le test d'urine sont variés et il peut y avoir des saignements et / ou une perte significative de leucocytes (globules blancs) et de protéines dans l'urine. Les patients peuvent également présenter une augmentation de la pression artérielle, un gonflement et une perte de la fonction rénale (insuffisance rénale). La biopsie rénale est indiquée chez les patients présentant des manifestations cliniques d'insuffisance rénale et / ou des modifications biologiques persistantes et / ou sévères, afin d'individualiser le type de néphrite et de proposer un traitement spécifique.
Une maladie nerveuse et psychiatrique survient chez jusqu'à 50% des enfants et adolescents atteints de JSLE. Les manifestations cliniques les plus fréquentes sont: maux de tête sévères (comme la migraine), convulsions, troubles du comportement (hallucinations, dépression), rarement accident vasculaire cérébral (AVC) et coma.
L'atteinte hématologique (sanguine) du JSLE peut se manifester par une réduction du nombre de plaquettes, de globules rouges (anémie) et / ou de blanc. La baisse du nombre de plaquettes peut entraîner des saignements locaux (peau, nez, bouche) ou généralisés et une anémie avec pâleur et / ou jaunisse (yeux jaunes). La chute des globules blancs augmente le risque d'infections.
L'implication des poumons dans JSLE est généralement initiale, se produisant chez jusqu'à 50% des patients. La principale manifestation de la maladie pulmonaire lupique est la pleurésie (avec ou sans liquide dans la plèvre).
L'atteinte cardiaque survient dans jusqu'à 50% des cas, l'anomalie la plus fréquente étant l'inflammation de la membrane recouvrant le cœur (péricardite), qui survient chez 12 à 40% des patients.
7. Quel est le traitement du lupus érythémateux disséminé juvénile? Une bonne relation entre le médecin, le patient et sa famille sera importante pour la réussite du traitement, car sa durée est prolongée. Cela doit toujours être individualisé et l'éducation sur la maladie et les bonnes habitudes de vie est essentielle.
La nutrition doit être équilibrée avec une diminution du sel pour les patients souffrant d'hypertension artérielle et les patients utilisant des corticostéroïdes, et une diminution du sel et des protéines pour les patients dont la fonction rénale est réduite. Les activités sportives et de loisirs sont indiquées chaque fois que la maladie est maîtrisée.
L'écran solaire qui bloque les rayons ultraviolets A et B (UVA et UVB), avec un facteur de protection solaire (FPS) égal ou supérieur à 30, doit être indiqué chez tous les patients et appliqué 30 minutes avant l'exposition au soleil, même les jours. nuageux, avec réapplication après 4 heures. Les lampes fluorescentes, avec émission d'UVB, présentes dans les maisons et les écoles, émettent également des rayons ultraviolets. Les patients doivent également éviter l'exposition au soleil entre 10 h et 16 h et s'ils vont à la piscine ou à la plage, l'utilisation d'un bonnet, d'un parasol et d'un FPS doit être encouragée toutes les heures dans tout le corps.
Les corticostéroïdes (tels que la prednisone et la prednisolone) et les antipaludéens sont les premiers médicaments de choix à utiliser chez les patients atteints de JSLE. Chez les enfants incapables d'utiliser le médicament par voie orale, des corticostéroïdes injectables (hydrocortisone ou méthylprednisolone) peuvent être utilisés par injection dans la veine.
Les corticostéroïdes ne doivent pas être suspendus ou réduits sans avis médical, au risque de complications graves. Les effets secondaires les plus courants des corticostéroïdes chez les enfants atteints de JSLE comprennent: la pleine lune, l'obésité, les vergetures, l'augmentation des cheveux, les infections, les cataractes, l'arrêt de la croissance, les ulcères d'estomac, l'hypertension artérielle et l'ostéoporose. Le calcium et la vitamine D doivent être complétés, réduisant l'ostéoporose et ses complications à moyen et long terme.
La thérapie par impulsions dans la veine (pendant trois jours par mois) avec la méthylprednisolone est utilisée dans les situations sévères de JSLE. Des antipaludéens (diphosphate de chloroquine ou sulfate d'hydroxychloroquine) doivent être utilisés, si possible, dans tous les cas de JSLE.
D'autres médicaments peuvent être utilisés pour contrôler les patients atteints de JSLE, généralement ceux qui ne répondent pas aux corticostéroïdes et aux antipaludéens, et varient en fonction de l'organe ou du système impliqué. Les médicaments les plus utilisés sont: cyclophosphamide, méthotrexate, azathioprine, mycophénolate sodique, cyclosporine, thalidomide, dapsone, entre autres.
L'utilisation d'un ou plusieurs médicaments implique un suivi soigneux et périodique, avec des consultations et des tests de laboratoire en série, dans le but d'évaluer l'inflammation, de détecter et de traiter d'éventuels événements indésirables.
Il faut éviter d'appliquer des vaccins à virus vivant aux patients utilisant des corticostéroïdes et des immunosuppresseurs. Parlez toujours à votre médecin avant de donner à votre enfant et aux enfants en contact avec les vaccins des patients JSLE. En cas de suspicion d'infection, votre médecin doit toujours être consulté immédiatement.
8. Combien de temps dure le traitement du lupus érythémateux disséminé juvénile (JSLE)? Elle est très variée et dépend de l'organe ou du système impliqué. Habituellement, le traitement se poursuit jusqu'à la fin de l'adolescence, avec des doses minimales ou même une suspension de corticostéroïdes (comme la prednisone et la prednisolone). Cependant, certains cas peuvent présenter une maladie chronique avec des périodes d'amélioration et d'aggravation qui persistent jusqu'à l'âge adulte. Chez ces patients, une transition lente doit être effectuée chez le rhumatologue adulte.
La consommation d'alcool et de tabac doit être évitée. De nombreux adolescents sont «non conformistes ou rebelles» au traitement et doivent être sensibilisés à l'importance de l'utilisation continue de médicaments en raison du risque de décès dans leur suspension. La responsabilité, qui incombe toujours aux parents ou tuteurs jusqu'à l'âge de 18 ans, devrait être progressivement transférée au patient de manière ferme et sûre.
9. Que peut-il arriver si le traitement du lupus érythémateux disséminé juvénile (JSLE) est arrêté? L'interruption du traitement sans avis médical peut avoir des conséquences graves et irréversibles, telles qu'une aggravation significative de la maladie et un risque de décès. Les parents doivent contrôler la prise de médicaments et parler à leurs enfants de la maladie, renforçant l'importance du traitement, en particulier dans les cas d'adolescents «non conformes ou rebelles».
10. Comment sont la sexualité et la fertilité des adolescents atteints de lupus érythémateux systémique juvénile (JSLE)? La sexualité des hommes et des femmes et la fertilité des femmes (capacité future d'avoir des enfants) sont généralement normales. La première menstruation et la première éjaculation chez les patientes JSLE peuvent mettre un certain temps à apparaître, mais elles ont généralement entre 12 et 15 ans.
L'activité sexuelle doit toujours être réalisée avec des préservatifs (préservatifs masculins ou féminins), dans toutes les relations. Les préservatifs empêchent la grossesse et les maladies sexuellement transmissibles (telles que le SIDA, la gonorrhée, la syphilis, le cancer). N'oubliez pas de vérifier la validité du préservatif, utilisez-le correctement sur le pénis en érection et sur chaque préservatif à la fois. Chez les jeunes femmes qui maintiennent des activités sexuelles fréquentes, des contraceptifs contenant de la progestérone doivent être utilisés. Cela devrait toujours être guidé par votre rhumatologue et / ou gynécologue pédiatrique.
11. Quelle est l'évolution des patients atteints de lupus érythémateux systémique juvénile (JSLE)? Avec le diagnostic posé au début de la maladie et un traitement efficace, l'évolution du patient atteint de JSLE s'est beaucoup améliorée et les enfants deviennent des adolescents et des adultes avec une bonne qualité de vie physique et mentale.
Les sentiments tels que la tristesse, la douleur, la culpabilité et la colère sont fréquents chez les enfants et les adolescents atteints de JSLE. Le dialogue avec le médecin permet aux patients et aux membres de la famille d'exprimer leurs sentiments et leurs craintes concernant la maladie et les médicaments utilisés. En cas de plus grande détresse, une surveillance avec un psychologue ou un psychiatre peut être nécessaire.
Actuellement, un patient avec JSLE correctement traité est très susceptible de devenir un adulte avec une maladie chronique contrôlée. Comme tout être humain, il devra être encouragé à étudier, à avoir son futur métier et à fonder sa propre famille.
